Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della provincia di Brescia

Riceviamo e pubblichiamo la nota in oggetto pervenuta dal Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Dottoressa Domenica Taruscio.

Care Colleghe, Cari Colleghi,

sono molto lieta di invitarvi a partecipare al 32o Webinar che si terrà il giorno giovedì 9 dicembre (ore 15.00 – 16.30).
Questo incontro è dedicato a “Testo Unico Legge Malattie Rare. La parola ai cittadini: a tu per tu con le due Parlamentari”.

La nuova legge (disponibile sul sito
https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2021/11/27/21G00189/sg) è stata già presentata durante lo scorso Webinar dalle due Parlamentari  On. Bologna e Sen. Binetti.

L’incontro del 9 dicembre p.v. (ore 15.00) è interamente dedicato a dare la parola ai cittadini coinvolti a vario titolo (associazioni dei pazienti, professionisti della salute, ecc.) nelle Malattie Rare.

Al fine di generare un elenco delle persone che desiderano intervenire durante l’Incontro, vi invito ad inviare (ENTRO mercoledì 8 alle ore 13:00) una e-mail a tvmr@iss.it specificando, a grandi linee, l’argomento che si intende esporre.

Ecco il link Zoom per collegarsi al Webinar:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_Jqh3W1znTPiQnscgeORRNg

In attesa di vederci presto, vi invio cari saluti.
Domenica Taruscio